Аутизм ба Бусад Онцгой Хүүхдүүдийн Академийг үүсгэн байгуулагч, хатагтай Б.Солонгыг бид урьж ярилцсан юм. Тэрбээр АШУҮИС, АНУ-ын  Колумбын Их Сургуулийг төгссөн манай шилдэг залуу эмч нарын нэг билээ.

Зочин маань АНУ-ын Хүний их эмчийн лицензийн шалгалтуудад (United States Medical License Examination Clinical knowledge step 1, 2 and Clinical Skill) тэнцэж, албан ёсны лицензээ (ECFMG Certificate) аваад байх үедээ амьдралынхаа бас нэгэн чухал шийдвэрийг гаргаж ахин суралцсан байдаг. Ингээд уншигч та бүхнийг түүнтэй үлдээе.

-Юуны өмнө урилгыг минь хүлээн авч, цаг гаргасан танд баярлалаа. Аутизм ба онцгой хүүхдүүдийн академийг үүсгэн байгуулж, тэр өвөрмөц хүүхдүүдийн төлөө тасралтгүй ажиллаж байгааг тань мэднэ. Би сүүлийн хоёр жил энэ сэдвээр эрэл хайгуул хийж байгаа сэтгүүлч хүн. Хэнтэй ярилцах вэ гэж асууж, судалж явсаар таныг олж  ирлээ. Эрүүл мэндийн тоймч биш учраас асуулт маань энгийн иргэний түвшнээс тавигдах тул та ойлгож хүлээж аваарай.  

-Ойлгож байна.

-Та анх эмч мэргэжлээр төгсөхдөө ямар төрлөөр мэргэшиж төгссөн бэ?

-Би АШУҮИС-ийг хүний их эмч мэргэжлээр төгссөн. Бусдын л адил чадварлаг эмч болохыг хүсэж, хүсэл мөрөөдлийнхөө төлөө ажилласан. Энэ явцдаа мэргэжлийн чанар чансаагаа ахиулахын хажуугаар харилцааны чадвараа сайжруулахыг маш их хүсэж байсан. АНУ-ын эмч нарын харилцаа их мундаг, үнэндээ л өндөр түвшинд шүү дээ. Тэгээд америкт очиж сурахаар шийдсэн. Ингээд нэлээд судалсны эцэст хэрэв гаднын эмч нар АНУ-д эмч мэргэжлээрээ сурч, төгсөгчдийн өгдөг лицензийн шалгалтыг амжилттай өгвөл тус улсад эмчийн мэргэжлээр улам нарийсан мэргэших эсвэл ажиллах боломж байдгийг мэдсэн.  Шаргуу бэлдэж, өөрийгөө сойсны эцэст лицензийн шалгалтуудаа амжилттай өгсөн бөгөөд хэрэв цаашид үргэлжлүүлэн зүтгэсэн бол АНУ-д эмч мэргэжлээрээ ажиллаж, амьдрах боломж надад байсан. Гэтэл миний амьдралд гэнэт нэг өөрчлөлт гарсан. Тэр нь юу байсан бэ гэхээр эгчийн маань хүү бусдаасаа нэг л өөр байгаад байсан. Ярьж чаддаггүй. Тухайн үед аутизмын талаар сонссон, мэддэг хүн тун ховор байж дээ. Миний хувьд лицензийн шалгалтад бэлдэх явц болон АНУ-ын эмнэлгүүдэд дадлага хийж туршлагажих хугацаандаа энэ асуудлын тухай тодорхой хэмжээнд уншиж, судалсан байсан. Тухайн үед Монголдоо суурин байгаагүй, ховор уулзалдаж байсан тул ийм байдлыг анхаарахгүй байж болохгүй, үнэлгээ хийлгэж аутизм мөн эсэхийг тодорхойлуулах, тохирсон арга хэмжээг нь авах хэрэгтэй шүү гэж захиад л өнгөрдөг байсан. Тэгж байтал дүүг маань дөрвөн настай байхад хувийн цэцэрлэг авахгүй, “Танай хүүхэд хэцүү байна” гээд гаргасан үйл явдал болдог юм. Тэр үед дүүгийнхээ ирээдүйд маш их санаа зовсон. Хувийн цэцэрлэг ингэж хандаж байгаа бол сургууль ч авахгүй гэхийг үгүйсгэхгүй юм байна. Сургууль авахгүй бол энэ хүүхдийн ирээдүй ямар байх вэ? Ярьж чадахгүй байдаг, дээрээс нь сургуульд сурахгүй байвал энэ хүүхэд яах болж байна вэ? Ах, эгч хоёрынхоо шаналж, зовж байгааг хараад өөрийнхөө зүгээс яаж тусалж болох вэ гэх арга замыг хайсан. Яагаад гэвэл би эмч хүн. Зөвхөн манай ах, эгч хоёр биш зөндөө олон хүмүүс ийм байдалтай учраад зовж байгаа шүү дээ. Энэ бүхэн үнэхээр хэцүү санагдаж, эмч хүнийхээ хувиар энэ өвчнийг яаж оношилдог юм бэ гээд судалж эхэлсэн. Ерөөсөө суралцах хэрэгтэй юм байна гэж шийдээд, Колумбын их сургуульд шалгалт өгч тэнцсэн. Өөрийнхөө чадлаар бүх л сурах боломжтой зүйлээ сурах гэж хичээсэн. Энэ явцад миний ойлголт асар их өөрчлөгдсөн. Учир нь америкт суралцаж байхад өвчин гэдэг утгаараа биш, яг яаж тэдэнтэй ажиллах вэ, яаж хөгжүүлэх вэ гэдэг талаар хичээл илүү их орж байсан. Удирдагч багшаасаа миний энэ үзэж байгаа хичээл яг зөв үү гэж хүртэл асуудаг байлаа. Багш маань хамгийн зөв эмчилгээ бол энэ гэж хариулж байсан. Сүүлдээ би өөрөө ойлгосон. Ер нь зөвхөн аутизм ч биш хөгжлийн онцлогоос шалтгаалсан олон зүйлүүд байдаг. Энэ дээр хамгийн чухал зүйл нь сургууль байдаг. Зөвхөн нэг төрлийн эм уулгаад орхичих биш. Нийгмийн асар олон төрлийн үйлчилгээнд хамрагддаг байх юм бол ийм хүүхдийн ирээдүй бүрхэг болохгүй. Бүх юмыг л зааж сургана гэсэн үг. Жишээлбэл, гадуур явж байгаад бусдын биед хамаагүй хүрдэг ч юм уу, тохиромжгүй байдлаар уйлж орилдог ч юм уу. Ер нь ямар ч асуудал үүсэж болно. Тийм үед ийм байдлаар биеэ авч явахгүй, өөр байдлаар яаж биеэ авч явах вэ гэдгийг заах л чухал юм. Заах боломж байгаа. Энэ нь сургалтын байгууллагын хийдэг зүйлтэй төстэй. Одоогоор аутизмтай хүүхдүүдэд хамгийн өндөр үр дүн өгч байгаа зүйл нь зан үйл засал юм. Бас сургуулийн насанд хүрсэн үед нь тусгай хэрэгцээт боловсрол маш чухал. Уг нь хүүхэд хэдий хөгжлийн онцлог, бэрхшээлүүдтэй төрсөн боловч тохирсон арга хэмжээнд цаг алдалгүй хамрагдаж чадвал, заавал ирээдүй нь бүрхэг байх албагүй байдаг юм билээ. Тийм болохоор үүнтэй холбоотой сурсан мэдсэнээ, гол нь нотолгоонд суурилсан зүйлийг л Монголдоо нэвтрүүлье гэж зорьсон. Яг олон хүүхдэд үр дүнгээ өгч чадсан, олон мэргэжлийн хүмүүс хүлээн зөвшөөрсөн, энэ үнэхээр үр дүнтэй байна гээд тогтсон зүйлийг л нотолгоонд суурилсан гэж нэрлэдэг. Аутизм нь багажаар үзэж онош тавьж, эм уулгаад, мэс ажилбар хийлгээд эдгэчихдэг зүйл биш. Харин маш их ажиллаж байж үр шимээ үздэг зүйл. Гэтэл намайг яг ирсний дараа аав, ээж нарын группүүд дээр нотолгоонд суурилаагүй эмчилгээний аргууд маш эрчимтэй сурталчлагдаж байсан. Одоо бол эхэн үеэ бодвол харьцангуй гайгүй болж байгаа ч аутизмтай хүүхдийн витамин, хүчилтөрөгч эмчилгээ гэх мэт өдий төдий зүйлсийг хүүхдүүдээ яахаа мэдэхгүй шаналж байгаа эцэг эхчүүдэд мэргэжлийн эмч гэх хүмүүс ч сурталчилсан хэвээр байгаа нь харамсалтай. Илүү дэлгэрэнгүй ярих гэхээр хүмүүсийн нэр төрд халдчих гээд байх юм. Тэгэхээр маш хэцүү нөхцөл байдалд ажиллаж байна гэдгийг та ойлгож байгаа байх.

-Энэ бол үнэхээр хэцүү байдал. Гэсэн ч зогсоохын төлөө, зөв зүй тогтол руу оруулахын төлөө бид зүтгэх л ёстой.

-Уг нь эдгээр ид шидийн үр дүн өгдөг мэт, ямар нэг гаж нөлөөгүй байгалийн, витамин зэрэг нэртэй зүйлүүдийн үр дүнгийн судалгаа нийтлэлүүд дээр “Энэ бүтээгдэхүүн нь тодорхой хэмжээний үр дүнг үзүүлэх магадлалтай байна” гэж л бичсэн байдаг. Мөн үр дүн нь батлагдахгүй зүйлд итгэж, цагаа үрж, түүнийхээ хэмжээгээр хохирох тохиолдлыг багасгахын тулд зан үйл засал зэрэг нотлогдсон зүйлийн хажуугаар хэрэглэхийг зөвлөсөн байдаг.  Гэтэл тодорхой сануулгатай хэрэглэдэг, туршилтын шатандаа яваа эм бэлдмэлийг ч Монголд анхааруулгыг нь авч хаяад ид шидийн бүтээгдэхүүн юм шиг сурталчлан ярьдаг. Миний хувьд ч гэсэн үүдэл эсийн эмчилгээнд яваарай, энэ хэдэн витаминыг уучихаарай гээд сууж байвал би өөрөө зовохгүй л дээ. Гэвч миний сэтгэл тэгж чадахгүй. Хүүхдүүдийн амь нас, ирээдүй шүү дээ. Горьдлого найдлага тээгээд явж байхад нь ид шидийн зүйл амлаж болохгүй биз дээ. Дээрээс нь нотлогдоогүй зүйлийг сурталчилж хэзээ ч  чадахгүй. Хүнд бэрх боловч мэргэжлийн зан үйл засал гэдэг зүйлийг Монголд нэвтрүүлэх гээд хичээн ажилласаар л байна.

-Аутизм гэдэг энэ зүйл яг өвчин мөн үү, биш үү. Эдгэдэг үү, эдгэдэггүй юу. Шинжлэх ухаанд яг юу гэж үздэг юм гээд шууд асуугаасай гэж олон эцэг эхчүүд бодож байгаа болов уу. Хүүхэддээ ийм онош сонссон зарим хүмүүс хүүхдээсээ татгалзаж байна.  Манай удамд ийм хүүхэд байхгүй гээд хээв нэг хэлчихээд хаяад явчихдаг тохиолдлууд олширч байгаа талаар хүмүүс бичих юм.

-Шалтгаан нь бүрэн тодорхой болоогүй ч генетикийн бүрдэл ба орчны бүрдэл хоёулаа чухал нөлөөтэй гэж үздэг. Генетик гээд ярихаар хүмүүс хэт эмзэг хүлээж аваад байдаг. Танай удам, манай удам гэсэн утгагүй сэдэв гаргаж ирэн үл ойлголцолд орцгоож,  хүүхдийнхээ өсөж торних орчныг улам эрсдэлд оруулж байгаа тохиолдол олон. Хүүхдийн өөрийн ген гэж байдаг. Заавал аав, ээжээсээ авсан гэхээсээ илүү өөрөө шинээр ген үүсгэнэ шүү дээ.  Өөрөө аяндаа мутациуд үүсэх, эсвэл шинээр комбинациуд ч үүсэж болно. Аутизм дотроо маш олон төрөл. Аутизмын маш олон шинжүүд байгаа. Тэд нарыг гаргах магадлалтай тогтоогдсон маш олон ген байгаа. Хэдхэн жилийн өмнө 108 ген тогтоогдсон байсан. Аутизмтай холбоотой генүүд хэр их байна эсвэл ямар генүүд байна, тэр хэмжээгээрээ аль шинжүүд давуу илрэх, эсвэл хүнд хөнгөн гээд өөр өөр байдаг. Бас орчин их чухал бөгөөд сөргөөс гадна эерэг нөлөө ч үзүүлэх боломжтой. Жишээлбэл, ковид маш их сөргөөр нөлөөлсөн. Нийгэмших боломж байхгүй, гэрт нь хэнтэй ч харилцаа үүсгэх боломжгүй нөхцөлд хорьсон. Гурав хүртэлх нас бол хүүхдийн асар чухал нас байдаг. Яг энэ чухал үед нь хүүхдүүдийг нийгэмшүүлэхгүй гэрт нь байлгаад байсан. Нийгэмшихгүй л байвал шинж тэмдгүүд нь нэмэгдээд өсөөд ирдэг. Гэхдээ бүх хүүхдэд ковидын хөл хорио хэл яриа, харилцааны  хоцрогдол, бэрхшээл үүсгээгүй л дээ. Энэ нь генийн бүрдлийн ялгаанаас нь болж байгаа юм.

-Шууд удамшил гэж үзэх боломжгүй гэсэн үг үү?

-Тийм. Ямар ч өвчинд шалтгаан, хүчин зүйл гэж хоёр зүйл байдаг. Аль аль нь нийлж өвчин гарч ирдэг гэж хэлж болно.

-Генийн шинжилгээгээр шинжилж болдог уу ?

-Генетикийн шинжилгээгээр оношилъё гэх баталгаатай зүйл хараахан гараагүй. Одоо бол стандарт үнэлгээгээр арай өөрөөр оношилж байгаа. Удамшил гэж ярихаар аав, ээж нар хүндээр хүлээж аваад бие бие рүүгээ бурууг чихэх хандлага ажиглагдаж байгаа нь харамсалтай. Ахиад л орчин гэхээр эцэг эхчүүд мөн л бие бие рүүгээ буруугаа чихэж битгий муудалцаасай. Гол нь генетикийн бүрдэл нь хүнд хэлбэртэй тохиолдолд хүүхдээ хэчнээн анхаарч ажиллаад ч аутизмын шинж ихтэй хэвээр байх нь их. Гол нь зан үйл засал зэрэг нотолгоонд суурилсан эмчилгээний аргачлалаар ажиллахгүй, өөрийнхөөрөө л хайрлаад байвал яаж ч хичээсэн тэр хүүхэд өөрчлөгдөх магадлал маш бага гэдгийг ойлгох л чухал. Тиймээс яг тэр мэргэжлийн байдлаар нь, яаж аутизмтай хүүхэдтэй харьцвал өөрчлөгдөж, сайжирч байна, яг тэр байдлаар харьцах хэрэгтэй. Бас мэргэжлийн зан үйл заслыг эрт буюу 0-3 наснаас өмнө эхлүүлэх нь тун чухал.

-Манай Монголд яг аутизм дээр оношилгоо байхгүй байна гэж маш олон эцэг, эхчүүд шүүмжилж байна.

-Мэргэжлийн стандарт үнэлгээ хийж байгаа газрууд байгаа шүү. Үүнтэй холбоотой буруу ойлголтууд их байна.

-СЭМҮТ дээр очиж үзсэн. Яг аутизмыг оношлох асуулгын тестүүд ч орчуулагдаагүй байна гэж хэлэхийг чихээрээ сонссон. Одоо яасныг бүү мэд. Тэгээд нэлээн өндөр зэрэг дэвтэй эмчийн үзлэгийг харж байхад эцэг эхийн танилцуулгыг сонсоод л гаргаж байх жишээтэй. Аутизм дээр манайх ердөө л ийм байр байдалтай байгааг хараад маш их гутарч байсан.

-Олон улсад тусгайлан мэргэшсэн хүн стандарт үнэлгээ хийх байдлаар аутизмын оношийг тавьдаг. Хамгийн өргөн хэрэглэгддэг нь ADOS 2, CARS 2 гэсэн хоёр үнэлгээ байдаг. Ямар хүн үнэлгээ хийдэг вэ гэдгийг аав, ээж нар сайн мэдэхгүй байгаад байна. Танд аутизмын оношилгоо хийдэг гэсэн сертификат байна уу, тэрийг чинь харъя гэж асуух тохиолдол ч гарч байсан. Энэ талын мэдээлэл хомс болохоор тэгсэн байх л даа. Уг нь аутизмын үнэлгээг бусад оюуны бэрхшээл, сурлагын бэрхшээл зэрэг бүх төрлийн хөгжлийн онцлог, бэрхшээлээр ихэвчлэн магистр, докторын түвшинд нарийвчлан сурсан буюу олон төрлийн хөгжлийн онцлогийг тодорхойлж, үнэлэх, ялган оношлоход суралцсан хүмүүс хийдэг. Мөн хөгжлийн онцлогуудын стандарт үнэлгээг зардаг байгууллага тусдаа  байдаг бөгөөд зөвхөн тэдгээр үнэлгээг хийх мэдлэгтэй мэргэжлийн хүнд нь л өгдөг. Өөрөөр хэлбэл жишээ нь, эдгээр байгууллагад аутизмын CARS2 стандарт үнэлгээний гарын авлага, ашиглах материалын китийг авах хүсэлт гаргасан хүнийг эхлээд бүртгэж аваад, эзэмшсэн мэргэжил, сурсан зүйлсийг  нь шалгаж үзсэний дараа л зардаг.

-Эрхээ олгож байна гэсэн үг биз дээ ?

-Тийм ээ. Сэтгэцийн эмч, сэтгэл зүйч, эсвэл хүүхдийн эмч л бол аутизмын талаар тодорхой хэмжээнд судлаад үнэлгээ хийж болно гэж хүмүүс ойлгоод байгаа юм шиг санагддаг. Гэтэл уг нь тийм биш, зөвхөн хөгжлийн эмгэгээр нарийсан сурахдаа үнэлгээ хэрхэн хийхэд суралцсан хүн үнэлгээг хийдэг. Миний хувьд “Columbia University”-д Хөгжлийн эмгэгээр магистрийн зэрэг эзэмшихдээ зөвхөн аутизм төдийгүй оюуны бэрхшээл, сурлагын бэрхшээл зэрэг олон хөгжлийн эмгэгийг тодорхойлж, үнэлж сурсан тул үнэлгээ хийх эрхтэй гэж дүгнэгдээд материалуудаа авч үнэлгээнүүдийг хийж байгаа.

-Бид аутизмыг маш олон жил мэдэхгүй, мэдээлэлгүй явж ирсэн юм шиг санагддаг. Дээр үед бол хөдөөгүүр “Айлд нэг маанаг байдаг” гэх яриа бараг ойлголт шиг болчихсон явдаг байсан. Манай энэ юм сурахгүй нь, мал дээр гаргачихъя ч гэж байх шиг. Яг хараад, харьцаад үзэхээр сэтгэц нь эрүүл. Зүгээр л хөгжөөгүй хаягдсан ийм хүмүүс тал нутгаар дүүрэн байна.

-Та хүртэл буруу ойлголттой л байгаа юм байна. Юуны өмнө юм сурахгүй “маанаг” гэсэн сэтгэгдэл төрүүлж буй хүүхэд аутизмтай байх албагүй. Оюуны бэрхшээл эсвэл өөр ч асуудалтай байж болно шүү дээ. Ер нь хүмүүс үгээрээ ярьж, өөрийгөө илэрхийлж чадахгүй бол сэтгэж бас чадахгүй, юм сайн ойлгохгүй гэж буруу дүгнэх гээд байдаг. Бас хэдийгээр оюун ухааны чадамж IQ хэвийн боловч уншиж, бичиж эсвэл тоо бодож сурахдаа бэрхшээлтэй байдаг. Сурлагын бэрхшээл гэсэн хөгжлийн онцлог ч байна. Мөн уламжлалт аргаар сайн сурахгүй бол хүүхдэд л буруу байгаа мэт ойлгох нь зөв биш. Ер нь манай улсад үгээрээ сайн ярьж чадахгүй байвал, бусдаасаа сурлагаараа хоцрогдож байвал, эсвэл зан авирын асуудлууд гаргаад байвал аутизм байх гэж бодох буруу ойлголт хандлага ажиглагдаж байна.

-Манай нийгэмд сайн дурын үзэгдлүүд маш их хавтгайрсан. Та анзаардаг л байлгүй. Таны амьдралаа зориулаад явж байгаа энэ салбарт хөндлөнгийн хүмүүс маш их ажилладаг гэдгийг. Сэтгэл зүйчид, багш нар их дураараа энэ эмзэг хүүхдүүд дээр ажилладаг юм байна. Энэ чинь нөгөө талд нь шаналж зовж яваа хэдэн зуун эцэг эхчүүд байгаа шүү дээ. Дэлхий нийтээрээ л өмнө нь бүрэн дүүрэн хариулт байхгүй байдалд байна.

  -Хэрэв хяналт, зохицуулалт сайн бол энэ салбарт аль болох олон хүн орох тусмаа сайн гэж боддог. Учир нь хөгжлийн онцлог, бэрхшээлтэй хүмүүс бидний боддогоос хэд дахин их бөгөөд эдгээр хүмүүст тохирсон сургалт үйлчилгээ харин маш бага. Миний хувьд энэ салбарт зүрх сэтгэлээ өгөөд орсон, хүнд хэцүү гээд буцах эрх байхгүй.  Уг нь олон жил эмч мэргэжлээр сурсан, эмчийн мэргэжилдээ дуртай. Нэг үе энэ чиглэлээр сурсан мэдсэн бүх зүйлээ зааж өгөөд, хөгжлийнх нь суурийг тавиад буцаад эмчийн ажлаа хийнэ гэж боддог байсан. Гэвч одоо тэр бодол маань байхгүй болсон. Угаасаа л энэ салбарт би байх ёстой юм байна, би энэ хүүхдүүдийн төлөө ажиллах ёстой, сурсан мэдсэнээ зориулах ёстой гэж эргэлтгүй шийдсэн. Анх дөнгөж төгсөж ирснийхээ дараа олон том том зүйлийг хийх их дэврүүн сэтгэлээр орж байсан. Сүүлдээ бүгдийг зэрэг хийж үнэхээр амжихгүй, бие маань дийлэхгүй болоод ирэхээр арга буюу өөрийнхөө чадах хэмжээний зүйлээ барьж аваад, бусдыг нь түр хойшлуулж байна.  

-Их том багийн ажиллагаа хэрэгтэй өвчин юм билээ. Гэтэл танд хамт эргэх дугуй хэрэгтэй. Манайд энэ чиглэлээр мэргэшсэн хүмүүс цөөн. Та хүмүүсээ өөрөө сургаж авч байна уу ?

-Тийм ээ. Хүмүүсээ өөрөө сургаж авч байгаа. Зан үйл засалч нь эмчээс дутахгүй маш удаан сурдаг мэргэжил бөгөөд мэдлэг чадвар сайн байх тусмаа хүүхдэд богино хугацаанд сайн үр дүн гарч олон төрлийн асуудлыг шийдвэрлэх чадвар нь сайжирдаг. Иймд манай дээр зан үйл засалчдыг дөрвөн шатлалаар бэлдэж байгаа. Шатлал ахих тусмаа доод талынхаа шатлалаа удирдаад, зөвлөгөө өгөх байдлаар хүүхэд бүртэй багаараа ажилладаг.

-Тан уулгаад эдгээдэг гээд гаднаа дугаарлуулаад байна. Яг ийм асуудалтай учирч, шаналж яваа хүмүүсийн сэтгэлээр хайр найргүй тоглож болохгүй шүү дээ. ЭМЯ ч хяналт тавихгүй байгаа нь байдлыг улам хүндрүүлж байна.

-Харин тийм ээ. Уг нь гаднын өндөр хөгжилтэй орнуудад эмчилнэ, эдгээнэ гэсэн зар сурталчилгаанд хяналт сайн тавьдгаас гадна зан үйл заслаар магистрын зэргээс дээш нарийсан сурч, багадаа 2000 цагийн гардан дадлага хийсэн хүнийг л мэргэжлийн Зан үйл засалч (BCBA) боллоо гэж үздэг. Би сурсан сургуулийнхаа загвараар зан үйл засалчдыг бэлдэж байгаа болохоор манайд ойролцоогоор 1 жил буюу 2000 цаг дадлагажиж байж нэгдүгээр шатлалаа давдаг. Гэтэл сүүлийн үед мэргэжлийн зан үйл засал хийдэг гэсэн зарим төвүүд 40 цагийн онлайн сургалтад суугаад мэргэжлийн зан үйл засалчид болсон мэт эсвэл хэдхэн өдрийн сургалтаар зан үйл засалчдыг бэлдлээ гэх зэргээр ярьж байгаа нь санаа зовоож байна. Тийм биш ээ, энэ ажилд ингэж хандаж болохгүй ээ гээд шүүмжлээд байх хэцүү. Яахав, нэг үеэ бодоход янз бүрийн худлаа эм тариа, витамин өгч гүйдэг хүмүүс багасаад, энэ салбарт ажиллая гэсэн сэтгэлтэй хүмүүс гарч ирж байгаад баярлаж байгаа.

-Би Истанбулын BBA академийн профессортой уулзсан юм. Тэр хэлэхдээ яг аутизмын эмчилгээгээр дэлхийд номер нэг нь АНУ.  Бид тэндээс сургалтаа авч, сургалтын үр дүндээ аудит хийлгэдэг гэж байсан. Таны суралцсан Америк орон энэ өвчлөлөөр тэргүүлж байгаа. Яагаад гэдгийг судалдаг л байх ?

-Өөрсдийнх нь гаргасан судалгаа байдаг. Ямар учраас Америкт аутизм өндөр байна вэ гээд. Нэг томоохон шалтгаан нь эрт оношилж, эрт зөв арга хэмжээ авбал хүүхдүүдийн үр дүн хэд дахин өндөр, оношоо гээх ч магадлалтай тул “Хүүхэд олох” гэсэн системээр хөгжлийн хоцрогдол, бэрхшээлтэй хүүхдүүд байгаа эсэхийг идэвхтэй хайдаг. Ингэхдээ хүүхэдтэй харьцдаг сургууль, цэцэрлэг, эмнэлэг, хүүхдийн өдөр өнжүүлэх, хөгжлийн төвүүд гээд бүх газарт ажилладаг. Түүнчлэн бүх хүнд хөгжлийн хоцрогдол, бэрхшээлтэй байх магадлалтай хүүхдийг таньж цаашид чиглүүлэхийг сургаж, урамшуулдаг. Скрийнинг хамгийн идэвхтэй сайн хийдэг улс тул бусад улсаас илүү өндөр бүртгэгдэх нь аргагүй шүү дээ.

-Бас саяхан 55-р сургууль дээр очиж үзсэн юм. Тэнд аутизмтай хүүхдүүдэд үнэлгээ өгч дүгнэлт гаргаж байгаа багтай уулзаж ярилцаж үзсэн. Одоогийн хуулиа их сайжирсан гэж тэд үзэж байна. Гэтэл орчин маань ийм хүүхдүүдэд маш халтай хэвээрээ байгаа. Гадуурхалт ч бий. Цэцэрлэгийн багш нар хүүхэдтэй ажиллахгүй байна. Америкт бол ийм хүүхдүүдийг өвчтөн шиг үзэхгүй биз дээ ?  

-Тийм ээ, Америкт огт үгээрээ ярьж чадахгүй ч тусгай технологийн тусламжтай хичээлдээ оролцдог зэрэг хүнд, хөнгөн нь хамаагүй янз бүрийн хөгжлийн онцлог бэрхшээлтэй хүүхдүүд ердийн сургуульд холилдон сурдаг. Ингэж тэгш хамруулж сургах нь ердийн хөгжилтэй хүүхдүүдэд хор нөлөө байхгүй. Харин хувь хүний хувьд илүү хөгжихөд тусалдаг нь өнгөрсөн 70 гаруй жилийн хугацаанд тогтоогдсон. Гол нь ийм тогтолцооны дүнд хөгжлийн бэрхшээлтэй боловч хэнээс ч дутахгүй бие даан амьдарч чаддаг, халамж авах биш харин нийгэмдээ хувьд нэмрээ оруулдаг иргэдийг бий болгож байна. Гэхдээ ингэхийн тулд ерөнхий боловсролын сургуулиуд дээр тусгай хэрэгцээт боловсролын мэргэжилтэн, хэл засалчид, хөгжлийн эмгэгээр нарийссан сэтгэл зүйчид зэрэг тусгай багийн ажиллагаа зайлшгүй шаардлагатай. Гэвч манай улсад ерөнхий боловсролын багш нарыг тодорхой хэмжээнд сургачихвал хөгжлийн онцлогтой хүүхдүүдийг ердийн сургуулийн ердийн ангид сургахад хангалттай гэж зүтгээд байгаа. Миний хувьд хөгжлийн эмгэг мэргэжлээр нарийсан сурахдаа зан үйл засал ба тусгай хэрэгцээт боловсролын аль алийг сурсан бөгөөд академид хамрагдаж байгаа хүүхдүүддээ хоёуланг нь ашигласнаараа дан зан үйл заслаас илүү үр дүн гаргаж байна. Хэрэв манай улсаас тусгай хэрэгцээт боловсролын мэргэжилтэн гэдэг чухал мэргэжилтнүүдийг аль болох олноор нь бэлдэж ерөнхий боловсролын сургуулиудад орон тоо бий болговол одоогоор ердийн сургуульд холилдон сурдаг ч үр дүнтэй сурч чадахгүй байгаа олон хүүхдийг ирээдүйдээ халамж авдаг биш нийгэмдээ хувь нэмрээ оруулдаг иргэд болгон хөгжүүлснээр төсөвт харин ч хэмнэлттэй. Энэ тал дээр манай байгууллага баяртайгаар хамтран ажиллана.

-Аутизм сэтгэцийн өвчин мөн үү ?

-Аутизмыг одоогоор сэтгэцийн гэхээс илүү мэдрэлийн өвчний ангилалд ордог хөгжлийн эмгэг (Neurological and Developmental disorder) гэж үзэж байгаа. Гэхдээ аутизмыг өвчин гэхээс илүү хөгжлийн онцлог гэж үзэх хандлага ч байна. Би хувьдаа өвчин биш гэсэн өнцгөөс илүүтэй хардаг.

-Хүн болгон л аутизм бол сэтгэлээр унах юм биш. Зүгээр л онцгой хүүхэд гэж хэлдэг болсон.

Уг нь аутизмтай гэхээр ирээдүй заавал бүрхэг байх албагүй. Мэргэжлийн үйлчилгээ, сургалт сайтай улсад аутизм болон бусад хөгжлийн онцлогтой төрсөн боловч ялгаварлан гадуурхалтгүй, гол нь үр дүнтэй сургадаг орчинд сурч боловсорсноороо ирээдүйд хэнээс ч дутахгүй амьдарч байгаа тохиолдлууд цөөнгүй байдаг. Бас зарим аутизмтай хүүхдүүд зарим зүйл дээр их мундаг байдаг. Жишээ нь тоо, үсэгт онцгой сонирхолтой, хэн нэгнээр заалгалгүйгээр 3-4 настайдаа англи болон монголоор уншиж, бичээд сурсан аутизмтай хүүхдүүд бий. Гэхдээ энэ мэдээллийг хэтрүүлэн ойлгож, буруугаар хэрэглэдэг байдал манай улсад ажиглагдаж байна. Жишээ нь, савантын хам шинжтэй гоц авьяастнууд аутизмтай хүүхдүүдийн дунд илүү их байдаг боловч бүх аутизмтай хүүхэд бүр савант байдаггүй. Хараа, сонсголын бэрхшээл, сурлагын бэрхшээл, оюуны бэрхшээл зэрэг хавсарсан асуудлуудтай, хүнд шинж тэмдгүүдтэй бол байдгаараа хичээгээд, бүгдээрээ зүтгээд, эрчимтэй ажиллаад байхад үр дүн маш удаан байдаг. Мөн аутизмтай хүүхдүүдийн 30% орчим нь олон жилийн турш идэвхтэй арга хэмжээ аваад ч огт үгээрээ ярьж сурахгүй байгаа. Гэтэл аутизмтай хүүхэд бүр мундаг, бусдаас гоц гэсэн хүлээлтээр хандвал хүүхдийнхээ төлөө бүх чадах зүйлсээ хийн ажиллаж байж гаргасан, тухайн хүүхдийн хувьд гайхалтай үр дүнд сэтгэл хангалуун биш байх, өөрсдөө ч сэтгэлээр унаж хямрах асуудал гарна. Гэхдээ тохирсон арга хэмжээг аль болох тууштай авч чадсан, та нар гэртээ ингээрэй тэгээрэй, орчинд нь ингэж өөрчлөлт хийгээрэй гэхээр яг таг хийдэг гэр бүлийн хүүхдүүд анх хэдий хүнд байсан ч нүдэн дээр өөрчлөгддөг. Жишээ нь, жил хүрэхгүй хугацааны өмнө байнга уйлагнаж стресддэг, өөрийгөө гэмтээх үйлдлүүд их хийдэг, огт ярьж чаддаггүй, бусдын үгэнд ордоггүй байсан нэг охин маань одоо их хөөрхөн мундаг болсон.

-Өвдөлт мэдэрдэггүй шинж тэмдэг байдаг уу ?

-Зарим нь тийм шинж тэмдэгтэй байдаг. Ер нь аутизмтай хүмүүст аль нэг мэдрэхүйн эрхтний өөрчлөлт байх нь элбэг. Харах, сонсох, амтлах, үнэрлэх, хүрэлцэхүйн мэдрэхүйн зарим нь хэт мэдрэг эсвэл бага мэдэрдэг хоёрын аль нь ч байж болно. Бас хүнд, хөнгөний зэрэг болон онцлогуудаараа ялгаатай. Маш олон янз байдаг.

-Та анхнаасаа л ийм тэвчээртэй охин байсан уу?

-Би залхуу л хүүхэд байсан. (инээв) Гэхдээ ойр тойрны хэн нэг нь өвдвөл хөнжил аваачиж хучиж өгөөд, ус ч барьж гүйдэг халамжлах сэтгэлгээ төрөөд залхуурахаа больчихдог байсан. Тэгээд би ер нь эмч болох ёстой юм байлгүй гэж бодоод эмч болсон. Одоо энэ салбарт ажиллаж байхад сэтгэлээр унаад, бууж өгмөөр санагддаг хэцүү үеүд байдаг ч би больчихвол энэ хүүхдүүд маань хэцүүднэ гэдгийг мэддэг. Дээрээс нь зөндөө хөөрхөн үр дүнгүүд гаргачихсан. Аав, ээж нар маш сайхан урмын үг хэлж байхад “болилоо” гэвэл болохгүй биз дээ. Манайх хүний нөөцийн боломжоороо л хүүхдүүдээ авч байгаа, гэхдээ цаана нь маш олон асуудал тулгарсан хүүхэд байгаа болохоор илүү олон хүүхдэд хүрэхийн тулд аль болох олон чадварлаг мэргэжилтнүүдийг бэлтгэх чухал юм байна гэдгийг ойлгоод зорилт тавин ажиллаж байна. Бас аутизмтай болон бусад хөгжлийн хүүхдүүдтэй ажиллах нь хэцүү, стресстэй ажил гэж ойлгох нь буруу. Яахав заримдаа зөрүүдлэх, уйлах, уурлах зэрэг зан гаргадаг ч хайр татам хөөрхөн хүүхдүүд байдаг. Хүн анхнаасаа хэцүү гээд бодчихвол шантрах магадлал өндөр. Тэгэхээр нийгмийнхээ харах өнцгийг өөрчлөх хэрэгтэй. Ер нь амархан ажил гэж байхгүй шүү дээ. Олон хүн хүнийг эдгээж эмчилдэг, эмчийн ажлыг их гоё ажил гэж бодож олноороо мэргэшин төгсөж байна. Гэтэл энэ салбарт эмчийн ажлаас дутахгүй хэнд ч гэм хийгээгүй хөөрхөн хүүхдүүдийн ирээдүйг өөрчлөх чадвартай сайхан ажил бий. Зан үйл засалч, тусгай хэрэгцээт боловсролын мэргэжилтэн зэрэг энэ салбарт маш чухал мэргэжлүүдийг манай улсад илүү мэддэг болж уг чиглэлд олон сэтгэлтэй, чадварлаг хүмүүс орж ирээсэй.

-Та 30 цуврал ном бичиж гаргасан. Энэ бол маш том хөдөлмөр.  

-Баярлалаа, Монголд ирээд академиа байгуулсан цагаасаа хойш надад байсан нэг том хүсэл бол одоогийн хүрч ажиллаж чадаж байгаагаасаа илүү олон хүүхдэд хүрсэн, гол нь үлдэц сайтай чухал зүйлийг хийх байсан. Тэгээд өнгөрсөн жил Австралийн засгийн газар санхүүжилттэй  “Зориг сан”-гийн төслөөр хэдэн мундаг Австралид төгсөгч залуус манай байгууллагатай хамтраад хөгжлийн онцлогтой хүүхдийн хэл яриа, харилцааг хөгжүүлэхэд туслах “Тусгай” 30 гаруй  номыг бүтээсэн. Эхний долоон номыг нэгтгэсэн нэгдүгээр ботийг хандив төсөвтөө багтаан хэвлүүлээд тусгай, цэцэрлэг сургууль, төрийн бус байгууллагуудад тараасан. Удахгүй бүх 34 номыг цахим хэлбэрээр, манай вебсайтаас үнэ төлбөргүй татаж авч унших боломжтой болно.

-АШУҮИС-д энэ чиглэлийн сургалтын программ сууж өгсөн бол уу ?

-АШУҮИС-д одоогоор энэ чиглэлийн программ байхгүй байгаа. Хөгжлийн эмгэгээр мэргэшсэн эмч бэлтгэвэл, манай дээр оюутнууд дадлага хийж болох тухай санал тавихад ерөнхийдөө нааштайгаар хүлээж авсан. Хөтөлбөрөө бэлдээд дараа дараагийн уулзалтуудыг хийхээр төлөвлөж байгаа. МУБИС-д байгуулагдсан тусгай хэрэгцээт боловсролын тэнхим оюутнуудаа манай байгууллага дээр дадлага хийлгэвэл хэл яриаг дэмжих, орлуулах хэрэгсэл зэрэг технологи болон мэргэжлийн зан үйл засал ашиглан хөгжлийн онцлогтой хүүхдийг илүү үр дүнтэй сургах чухал аргачлалуудыг сурах боломжтой. Бид удахгүй хамтарч ажиллана гэж найдаж байна.

-Төр засгийн зүгээс тусгай хэрэгцээт хүүхдүүдэд зориулсан хөтөлбөрийг сургалтын системдээ хийж өгмөөр байна. Төр засаг ямар зохицуулалт хийвэл та бүхний зорилгод тус нэмэр болохоор байна вэ ?

-Маш чухал асуулт байна. Юун түрүүнд хөгжлийн онцлог бэрхшээлтэй хүүхдүүд бидний бодож байгаагаас маш элбэг, эдгээр хүүхдүүдэд мэргэжлийн терапи заслуудыг цаг алдалгүй эрчимтэй авбал хөгжлийн бэрхшээлгүй болж хувирах боломжууд их байгаа. Тиймээс шаардлагатай мэргэжилтнүүдийг бэлдэх, орон тоо гаргахад хэдийгээр төсөвт зардал дарамт ихтэй мэт санагдах боловч эргээд халамж авах гэр бүлийн тоо эрс буурснаараа харин ч хэмнэлттэй гэдгийг ойлгоно гэж бодож байна. Жишээлбэл, манай улсад аутизмтай хүүхдийг хэцүү гэж бодож төвөгшөөн цэцэрлэгүүд авахгүй байх нь элбэг тул энэ тохиолдолд ихэвчлэн ээж нар нь арга буюу ажлаасаа гарч гэртээ суудаг. Энэ тохиолдолд хүүхэд хөгжихгүй улам хүндэрч насаараа халамж авна. Гэвч тусгай хэрэгцээт боловсролын мэргэжилтэнтэй цэцэрлэгт тэр хүүхэд асуудалгүй сурах боломжтой, бас  хэсэгхэн хугацаанд зан үйл засал, хэл засал, хөдөлгөөн засал зэрэг чухал шаардлагатай терапид хамрагдаад, хөгжлийн хоцрогдлоо гээгээд бусад хүүхэдтэй адил асуудалгүй сургуульд сурдаг болохыг ч үгүйсгэхгүй. Энэ үед ээж нь ажил хийж нийгэмдээ хувь нэмрээ оруулах, хүүхэд нь халамж насаараа авсан хүн болж хувирах албагүй шүү дээ. Бас цаг алдах тусам хөгжлийн онцлогтой хүүхдүүдэд гарч болох үр дүн багасдаг. Иймд хөгжлийн онцлогтой хүүхдүүдийг зүгээр нэг хольж сургах хангалтгүй. Ялангуяа Тусгай хэрэгцээт боловсролын мэргэжилтэн, Зан үйл засалч гэсэн энэ хоёр мэргэжилтэн маш чухал. Монголд тун цөөхөн тоотой байгаа энэ мэргэжилтнүүдийг олноор нь бэлдэж, сургууль, цэцэрлэгүүдэд орон тоо бий болговол олон гэр бүлийн амьдралыг эрс өөрчилнө дөө. Энэ тал дээр заавал гаднын үнэтэй мэргэжилтэн авч ирж зардал чирэгдэл болохгүйгээр олон улсын түвшинд үр дүн сайн гаргаж байгаа манай байгууллага дээр дадлагажуулж бэлтгэх, эдгээр мэргэжилтнүүдийн мэдлэг чадварыг стандартчилах төсөл боловсруулахад бүрэн нээлттэй.

-Аутизмтай хүүхдэд байгалийн үзүүлэх нөлөө чухал байдаг гэх судалгаа бий юу?

-Тэр талаар яг сайн мэдэхгүй байна. Гэхдээ Хиппотерапи буюу “Морин эмчилгээ” гэдэг нэг төрлийн нотолгоонд суурилсан эмчилгээ бий. Байгаль дээр хүүхэд илүү тайван байдаг.  

-Танд цаг зав гарган манай сэтгүүлд ярилцлага өгсөнд маш их баярлалаа. Бид та бүхний ажлыг бүх талаар дэмжиж ажиллах болно.

-Баярлалаа. Та бүхний ажилд ч амжилт хүсье.