Хуульчийн шинэхэн диплом өвөртөлсөн бүсгүй ханьтай болж, анхны үрээ төрүүлэв. Харамсалтай нь охин хүнд хэлбэрийн тархины саажилттай төрснийг эмч палхийтэл хэлжээ. Авааль нөхөр нь удалгүй эхнэр, хүүхэд хоёроо хаях замаар “үйлийн үр“-ээс мултарсан аж. Тархины саажилттай хүүхдээ асраад хорь гаран жил гэртээ суугаа ээж одоо ч ганцаараа. Охин нь Нийгмийн халамжийн тухай хуулийн 3.1.3-т зааснаар “байнгын асаргаа шаардлагатай хүн”, өөрөө “байнгын асаргаа шаардлагатай хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэнийг харж байгаагийн улмаас ажил хийдэггүй” тул сар бүр нөхцөлт мөнгөн тэтгэмж авдаг. Урьд 31 200 байгаад өдгөө 48 000 төгрөг болсон ч Үндэсний статистикийн хорооноос өнгөрсөн жил тогтоосон Улаанбаатарын амьжиргааны доод түвшинөөс бараг 2.5 дахин бага мөнгө. Үхтэл үр хармын үлгэрээр яваа эх амь зуухын эрхэнд тэтгэврийн хоёр хөгшинөө мөлжинө. Харин бэрхшээл зовлон өөрийг нь сорно. Үеийнхнээсээ овортой харагдахын дээр хамт олон, найз нөхөд ч үгүй. Энэ эмэгтэй гундаад зогсохгүй, хүний нөөцийн хомсдолтой Монголын баялаг бүтээгч гэрийн мухарт хоригдчихсон байна.


Гадаадын хүмүүс гудамжаар явж үзчихээд “Танайд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүн (ХБХ) бараг байдаггүй бололтой” гэдэг анхны дүгнэлтээ хийдэг тухай Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг эхийн холбоо (ХБХЭЭХ)-ны захирал С.Сэлэнгэ ярилаа. Гэтэл зарим нэг баримтаар Монгол даяар 130 мянган ХБХ байгаа гэдэг. Энэ тоо ч бас эргэлзээтэй. Хүн ам, орон сууцны 2010 оны нэгдсэн тооллогоор Монгол улс 0-19 насны 16 мянган ХБХүүхэдтэй гарчээ. Харин Монголын хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн байгууллагуудын үндэсний холбооны судалгаа 32 мянга гэдэг өөр дүнтэй. Гэтэл Боловсрол, соёл, шинжлэх ухааны яам (БСШУЯ) 2011-2012 оны хичээлийн жилд 18 800 ХБХүүхэд суралцсан гэж тэс өмнөө тоо хэлжээ. Басчиг болоогүй үүний тэн хагасаас илүү нь харааны бэрхшээлтэй болоод явчихаж. ХБХүүхдүүдийн тал нь мөрөө л хардаг байж яав ч таарамгүй. Хөгжлийн бэрхшээлийг хэн тодорхойлж байгаагаас хамаараад дээрх дүнгүүд хоорондоо дэндүү зөрүүтэй гарсан гэж ХБХЭЭХ-ны захирал С.Сэлэнгэ үзэж байна. Ухаан нь хүн амын тооллогоор эцэг, эх нь; БСШУЯ-нд ангийн багш нь тус тус мэдээлэл өгчээ.  

Холбогдох хуулинд “16 насанд хүрээгүй хүүхдийн хөгжлийн бэрхшээлийг эрүүл мэндийн байгууллагын мэргэжлийн эмч нарын хяналтын комисс... тогтооно” гэжээ. Бусад оронд бол хүүхдийн хөгжлийн бэрхшээлийг тодорхойлох комисст эмчээс гадна, сурган хүмүүжүүлэгч, сэтгэл зүйч, олон нийтийн ажилтан гээд тал талын мэргэжилтэн багтдаг аж. Манайд хэн хүний хэлснээр тодорхойлогдох нь олонтаа. ХБХүүхдийн тоо магадтай бус хойно хичнээн ээж амьдралын “гадна” үлдсэнийг хэлэх бүр хэцүү. Ядаж л өнгөрсөн тооллогоо нарийн явуулчихсан бол төр энэ чигийн бодлогоо тодорхойлоход их хэрэг болохоор байжээ. Юмс бүрхэг байхын хэрээр хаягддаг хойно ХБХүүхдүүдийн ээж нарын зовлонг мэдэх төрийн хүн Монголд одоогоор алга.   

ХБХЭЭХ-нд бүртгэлтэй тархины саажилттай 200 хүүхдийн 65 хувь нь гэрийн асрамжинд суугаа гэнэ. Хүүхдээ асардаг аав өдрийн од гэвэл зөвхөн тархины саажилттай үрээ бөөцийлдөг 130 орчим эмэгтэй гэрийн мухар сахиж байна. Ганцхан Улаанбаатар ХБХүүхдэд зориулагдсан цэцэрлэг, сургуультай болохоор дээрх тоо хөдөө орон нутагт наяас дээш хувьд хүрнэ гэж С.Сэлэнгэ хэллээ. Анхны хүүхэд нь хөгжлийн бэрхшээлтэй бол ээж ихэнхдээ тэр чигтээ гэрийн хүн болдог. Гэтэл эдгээр ээжүүд Үндсэн хуулиар олгогдсон олон эрхээ эдэлж чадахгүй яваа эрүүл саруул хүмүүс юм. Сүртэйхэн хэлбэл нийгмийн баялаг бүтээгчид. Төрийн бодлого нь зөв бол жаргалдаа ташуурахаа байг гэхэд ядаж л зовлон нь нимгэн байх учиртай Монголын иргэд. Уул нь бол өөр газар оронд ХБХ-ийг ч баялаг бүтээгч гэж үздэг юм билээ.  


Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэний нийгмийн хамгааллын тухай хуулийн 3.1 дүгээр зүйлд “Бие махбодь, оюун санаа, сэтгэл мэдрэл, мэдрэхүйн согогийн улмаас бусдын адил нийгмийн харилцаанд оролцох чадвар нь бүрэн болон 12 сараас дээш хугацаагаар хязгаарлагдсан хүнийг "хөгжлийн бэрхшээлтэй" гэж ойлгоно” гэжээ. Харин уулзсан ХБХ бүхэн шахам үүнийг буруу тодорхойлолт гэж байлаа. Тэд өөрсдийгөө зүгээр л биднээс ялгаатай харин хууль, эрх зүй, нийгэм болоод орчин нөхцөл л хөгжихөд нь саад учруулдаг гэлээ. Хөгжлийн бэрхшээл янз янз, гэхдээ тэдний үзэл бодол үнэн юм гэдгийг батлах жишээ захаас аван таарна.

Аутизмтай хүүхдээ хориод жил асарч буй нэгэн ээж хүүдээ хуулиар олгогдох тэтгэмжийг нь авахаар улирал тутам өч төчнөөн бичиг цаас бүрдүүлэх тоолондоо элдэв бэрхшээл амсдагаа ярьсан ч эмч нартай холбоотой нь хачирхалтай санагдсан юм. Анх аутизмтай гэж оношлогдсон, одоогийн бүх шинж тэмдэг нь ч түүнийгээ баталдаг хүүг нь сүүлийн жилүүдэд үзсэн эмч “ДЦБ буюу Детский церебральный паралич” гэж оношлох болсон байна. Ээж хэд хэдэн удаа эмчийг эсэргүүцээд тусыг олоогүй тул дуугүйхэн л бичгээ аваад явдаг болжээ. Уул нь аль ч оношийг нь тавиулсан тэтгэмж олдоно. Гэхдээ мэргэжлийн байгууллага, мэргэжилтэн нь хүртэл хөгжлийн бэрхшээлийн тухай маруухан ойлголттой ажээ. Эмнэлэгт очихоор тэднийг “өвчтөн”, хуулиа дагахаар “асруулагч” болгох учир ээжүүд нь хар аяндаа нэг насны “сахиур”, “асрагч” болоод хувирчихна.   

НҮБ-аас 2006 онд гаргасан Хөгжлийн бэрхшээлийн тухай конвенцоор бол “Аливаа хүн бие махбодь, оюун санаа, сэтгэл мэдрэл, мэдрэхүйн согогтой байж болно, гэхдээ тэднийг хөгжихөд нийгмийн зүгээс учруулж буй саат тотгор болгон хөгжлийн бэрхшээл бий болгодог” гэнэ. Энэ бол манай хотын гудамжаар яагаад ХБХ ховорхон яваагийн шалтгаан юм. Харин Тэргэнцэртэй иргэдийн “Түгээмэл хөгжил төв”-ийн тэргүүн Ч.Ундрахбаяр энэ баримт бичгийг гаргахдаа ХБХүмүүсийн санаа бодол дээр тулгаарласан тул амьдралд ойр, үнэн зөв ойлголт болсон гэлээ. СУИС-ын оюутан, тархины саажилттай Ц.Мөнхтулга нэгэн шүлэгтээ:

Өрөвчхөн амьтад доромжилж байх шиг санагдаад
Өрөөлийн гарт намайг өлбөрч үхнэ гэж тэд зөгнөөд
Өрөөний мухарт өнжмөл байсан шиг минь тооцоод
Өөрийн хүслээр намайг амьсгалуулна гэвэл битгий л горьд... гэжээ.
    
Хүн нь ийм бардам байтал хуулийн ойлголтоор ядаж тэднийг шоовдорлохоо больчихвол олон ээжийн гар хөнгөрмөөр санагдана. Гар нь сулрахаа байг гэхэд сэтгэлд нь өчүүхэн ч болов итгэлийн оч асах нь дамжиггүй юм. 
    

Манайд ХБХүмүүст зориулсан олон сайхан хууль бий. Гэвч нэр томъёоноосоо аваад буруу зөрүү болсон тул амьдрал дээр тусаар бага гэнэ. “Түгээмэл хөгжил төв”-ийн тэргүүн Ч.Ундрахбаяр дээрх хуулиудыг хийхдээ ХБХүмүүсийн дуу хоолойг сонсохын оронд хуульч, эмч нараар хязгаарласан, дээрээс нь аль нэг орны хуулийг хуулсан тул энэ мэт алдаа бий гэв. Одоогоор ХБХүмүүстэй нэр холбоотой 140 орчим ТББ үйл ажиллагаа явуулж байна. Гэтэл ХБХүмүүсийн үүсгэсэн байгууллага арван хуруунаас хэтрэхгүй ажээ. Тамга цүнхэлж явдаг олон “нинжин сэтгэлтэн” төрд санаагаа хүргэх гэсэн ХБХүмүүсийн дууны өнгийг ямар нэг байдлаар бүдгэрүүлдэг болов уу?!

Арван нэгэн бүлэгтэй Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэний нийгмийн хамгааллын тухай хуулийн 4, 5 дугаар зүйл тэрчигтээ хөнгөлөлт, тэтгэмжийн агуулгатай аж. Хуулийг ерөнхийлөн харвал тэднийг асруулаад л гэртээ хэвтэж бай гэдэг санаатай. Бурхантай мөчөөрхсөн гэмээр хуулийн цаана ХБХүмүүсийн гэр бүлийн нэг гишүүн, тодруулбал ээж нь амьдралаа тэр чигт нь золь гэдэг хоёргүй утга яваад байна. Нийгмийнхээ ид насны нэгэн гишүүнийг нөхцөлт тэтгэмжийн хэдхэн төгрөгөөр гэрт нь үүрд аргамжсан явдал ч харагдана. Үнэн хэрэгтээ насаараа хүүхдээ асарсан эх нийгмийн даатгал төлөөгүй тул эцэстээ тэтгэвэр тогтоолгох ч боломжгүй юм. Олон жилээр өвчтөн асарсаны учир нэмэрт нь өөрөө өвчтөн болж хувирдаг байна.   

Нэгэн ээжийн бичсэнээр “Энэ мөнх биш, ариун биш, хоосон сэтгэлтнүүдээр дүүрэн хорвоод өөрөө зовж өрөөлд ухаан, хайр, чин сэтгэлийг мэдрүүлэх гэж л тэд маань ирдэг”. Гэвч үнэндээ бас эцэг, эхийнхээ итгэлийг мохоож, цөхрөлийг бардаг нь гашуун ч гэлээ үнэн. Хатуухан хэлбэл хүнд хэлбэрийн ХБХ гэдэг “гэрийн тэжээвэр амьтан” эсбөгөөс үргэлж өсөж томроод байдаг ч үр жимсгүй “ургамал”-тай л адил юм. Заримыг нь бурхан бууж ирээд ч илааршуулахгүй боловч ухаалаг хууль эрүүл саруул ээжид нь бурхнаас ч илүү тус болмоор оргиод байна.     


ХБХүмүүстэй уулзаж явахад өрөвдүүлж хошуу цорвойлгуулах гэхээсээ илүү өөрсдөө амьдрал дунд хутгалдах хүсэлтэй нь олон таарлаа. Ц.Мөнхтулга бүр “Хайр бол дарамт” гэж огт эргэлзэхгүй хэлсэн юм. Нинжин сэтгэл нь хөдөлсөн хүн бүхний хүслээ хангах обьект болох бодолгүй зарим ХБХ-ийг зөнд нь орхичихвол илүү их баярлах юм билээ. Бусдаас ялгаатайгаа мэдрэх тусам сэтгэлд нь хат сууж яг адилхан гэдгээ нотлох гэсэн хүсэл рүү нь ус бүү цацаарай. Өөрөө унасан хүүхэд уйлдаггүй гэдэг билээ.

Бид тэднийг өрөвдөж хайрлахаасаа гадна нэг л ер бусын бодгаль гэж үзэх нь элбэг. Бүр адлаж доромжлох, шоолох шоглох явдал ч гаргадаг. Чухам иймэрхүү хандлагаас үүдээд төрсөн үрээ нийгмээс нууж яваа эцэг, эх ч бий. Хөгжлийн бэршээлтэй хүүхдийн асуудал ярихаар зөвхөн гэр хорооллынхон тухайлбал ядруу хэсэг л цугладаг гэнэ. Хүн амын тооны харьцаагаар бол эрх мэдэлтэй, баян тарган айлд ч ХБХ байх учиртай. Гол нь хүний царай харахын зовлонгүй болохоор үрээ нууж дөнгөдөг аж. Шашин номд ХБХ-ийг муу ёрын сүнсний хараал, үйл үр гэх мэтээр тайлбарлаж ирсэн сэтгэхүй өнөө ч бидний сэтгэлд бөх байна. Хөдөөгийн нэгэн сууринд дауны синдромтой хүүхэд төрүүлсэн бүсгүйг хадмууд нь битгий хэл нутгийнхан нь үзэхээ байсныг дуулсан хүн итгэхэд бэрх. Ийм “нүгэл”-ийн шалтгааныг эхэд нь тохоод эцэг нь зайлдаг муухай зан бараг жишиг болжээ.

Чухам ямар өвчний учир биднээс тийм ялгаатай болчихов гэдгийг нь шинжлэх ухаанаар тайлбарладаг болчихсон цагийн хүмүүс хандлагаа жаал өөрчилбөл ямар вэ?! Тэртээ тэргүй манай Үндсэн хууль хүний эрх, эрх чөлөөг дээдэлж хүмүүнлэг ардчилсан нийгэм байгуулна гээд заачихсан болохоор өөрөөсөө ялгаатай хүнийг өөлж суух нь тэнэг хэрэг биз. Харин тэдний хоорондын ялгаа заагийг л нарийн гаргамаар байна. Ердийн нэг ерөнхий боловсролын сургуульд ХБХүүхдийн анги нээхдээ нас, онцлогийг нь харгалзахгүй нэг дор чихэхээ больчих юмсан. Ухаан нь хэлгүй, дүлий, хараа муутай, саажилттай, оюун ухааны болоод сэтгэхүйн хөгжил нь харилцан адилгүй хүүхдүүдээс бүрдсэн нэг ангид ямар ч супер багш юу ч зааж чадахгүй шүү дээ.                     


Нөхцөлт мөнгөн тэтгэмж нэг талаар ХБХ халамжийн мөнгө, нөгөө талаар тогтмол цалин юм. Авлаа гээд хэрэгцээнд нь хүрдэггүй, хаяя гэхээр дутаад байдаг энэ мөнгөний агуулгыг өөрчлөөд тоог нь нэмчихмээр. Нэг үгэндээ ХБХ асарвал цагийн төдөн төгрөг гээд ахиун тогтоочихвол өчнөөн ажлын байр гараад ирнэ. Улс төрийн зорилгоор хүн битгий хэл малд хүртэл өгсөн олон тэрбум төгрөгийг үүнд зарцуулж болох байлаа. Жишээ авцгаая. 2010 онд Хүний хөгжил санд 41 тэрбум төгрөг төвлөрүүлсэн бол хойтон жил нь 44 тэрбум болж өссөн нь нийлээд 85 тэрбум. ХБХ асрах цагийн ажлыг таван мянган төгрөгөөр тооцвол бид ХБХүмүүсээ 170 сая цаг харж хандах боломж гарна. ХБХ бүхэн өрөөлийн гар харахгүй басхүү заримд нь цаг тутам бусдын дэм хэрэг болдоггүй гэвэл олон хүнийг цалин хөлсийг нь төрөөс төлөөд асруулах боломж байжээ. Тэр хэрээр гэрийн мухар сахидаг олон ээж нийгэмдээ баялаг бүтээж, өөртөө жаргал үүтгэх боломж гарна. Тэгж гэмээн нь ХБХ гэдэг гэр бүлдээ дараа бус жирийн нэгэн гишүүн нь болно.

Хуулийг нь гаргаад өгчихвөл бусдыг нь ХБХүмүүсийн ТББ-уудад даатгачихад алзах зүйлгүй. Япон үүн дээр бидэн шиг алдаж онож явсаар өнөөдөр бэлээхэн загвар гаргачихсан байна. Нэгэнт амьдрал болчихсон ХБХүмүүсийн бие даан хөгжих загварыг өдгөө Азийн олон орон хэрэгжүүлээд эхэлжээ. Нэг нь асаргаатай, нөгөө нь завтай, гурав дахь нь цалинтай, төр нь нүүртэй болоод давхар давхар ашиг өгмөөр ажил. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийнхээ хойноос явсаар өөрөө хөгжлөөс хоцорсон олон ээжид буян болох юмсан.